Vad demens faktiskt gör med en människa
Demens är inte ett enda sjukdomsnamn. Det är ett samlingsbegrepp för ett tiotal olika hjärnsjukdomar som alla delar ett gemensamt drag: de förstör hjärnans celler långsammare än en stroke, men lika säkert.
Det börjar nästan omärkligt. Minnesstörningar, ökad glömska, ord som inte hittas. Sedan sprider sig förändringen. Förmågan att planera, orientera dig, tolka omgivningen, känna igen ansikten. Till sist försvinner också personligheten, i bitar, under månader och år.
I dag finns det upp till 150 000 demenssjuka i Sverige. Men siffran underskattar verkligheten. Räknar du med de anhöriga är drygt 600 000 svenskar drabbade. Demens kallas ibland för de anhörigas sjukdom, av en anledning.
Vad det gör med en familj
Att se en närstående försvinna i demens är ett slags förlust utan tydlig gräns. Personen är kvar, men förändras. Minnen suddas ut. Vanor faller bort. Det gemensamma livet tunnas ut.
Av de drabbade bor nästan 95 000 hemma, och hälften av dem får ingen hemsjukvård. Det innebär att anhöriga tar ett enormt ansvar, utan att alltid ha rätt stöd eller ens rätt verktyg. Anhöriga till demenssjuka löper ökad risk för depression.
Det är ett ansvar som ofta faller på en enda person i familjen. En partner, ett vuxet barn, ibland en tonåring. Skuld och skam är vanliga känslor. Ilska likaså.
Den tredje vanligaste, men den okändaste
Ungefär två av tre med demens har Alzheimers sjukdom. Det är den form alla känner till. Men näst efter Alzheimer och vaskulär demens, som orsakas av kärlskador i hjärnan, kommer Lewykroppsdemens. Den bedöms stå för tio till femton procent av samtliga demensfall.
Ändå vet de flesta aldrig att den finns.
Det beror delvis på att sjukdomen är svår att upptäcka. Lewykroppsdemens beskrevs i slutet av 1980-talet, när forskare fann små proteinansamlingar i obducerade hjärnor från patienter med demens. Ansamlingarna, som kallas lewykroppar, innehåller ett felvecklat protein, alfa-synuklein, som skadar nervcellerna.
Men sjukdomsbilden är annorlunda än vid Alzheimer. Minnesstörningar förekommer, men är inte lika framträdande, särskilt inte i början. Istället domineras bilden av synhallucinationer, påtaglig trötthet, nedsatt uppmärksamhet och stela, långsamma rörelser. Symtomen kan variera kraftigt under samma dag, vilket gör det ännu svårare att förstå vad som pågår.
Tre sjukdomar i en kropp
Det som gör Lewykroppsdemens särskilt svår att diagnostisera är att den liknar två andra sjukdomar på samma gång.
Synhallucinationerna liknar psykos. De stela rörelserna och den hasande gången liknar Parkinsons sjukdom. Och den kognitiva försämringen liknar Alzheimer.
Synhallucinationerna kan ge intryck av psykos, med följden att personen hänvisas till psykiatrin och får felaktig behandling med antipsykotiska läkemedel. Det är ett problem som inte är litet.
Personer med Lewykroppsdemens är ofta mycket känsliga för just sådana läkemedel, som kan ge kraftiga biverkningar och i värsta fall livshotande tillstånd. Det läkemedel som ges för att dämpa hallucinationerna kan alltså göra patienten akut sämre, ibland med dödlig utgång.
Det är ett av de tydligaste exemplen i modern medicin på vad fel diagnos faktiskt kan kosta.
Varför diagnosen dröjer
Diagnostiken är svår, vilket kan leda till försenad eller felaktig diagnos. Det saknas enkla blodprover. Det saknas en tydlig symtombild som pekar i en enda riktning. Och sjukdomen är tillräckligt ovanlig för att många läkare sällan möter den.
I en longitudinell studie uppfyllde 85 procent av dem som senare fick diagnosen Lewykroppsdemens minst ett kliniskt huvudkriterium för sjukdomen redan tre till fyra år innan diagnosen ställdes. Det innebär att symtomen fanns, länge, men tolkades fel.
Patienterna återfinns i stället på medicinkliniker, neurologkliniker, inom psykiatrin och på ortopedavdelningar, där de ofta får behandling som kan förvärra sjukdomsbilden.
Hur vanlig är feldiagnosen? Förekomsten av Lewykroppsdemens anges ofta till fem procent av alla demensfall, men neuropatologiska studier visar att upp emot tjugofem procent av alla demensfall har lewykroppar i hjärnan. Gapet antyder att en stor andel aldrig får rätt diagnos under sin livstid.
Det som faktiskt hjälper
Med rätt diagnos går det att behandla. Synhallucinationer och demenssymtom kan minska påtagligt med alzheimerläkemedlen kolinesterashämmare och memantin. Läkemedel mot Parkinsons sjukdom kan lindra de motoriska besvären. Ordningen spelar roll: demensläkemedlen ska sättas in först.
Det pågår också forskning på tidig diagnostik. Forskare vid Lunds universitet har i stora studier visat att ryggvätskeprov kan avslöja lewykroppar hos personer som ännu inte visar några symtom, och att nedsatt luktsinne är ett tidigt tecken som uppträder innan sjukdomen brutit ut på allvar.
Svenskt Lewy body-nätverk startades 2022 för att sprida information och vetenskaplig kunskap om sjukdomen. Det är ett tecken på att medvetenheten ökar, om än sent.
Vad det betyder i stort
Demens är redan en av vår tids stora folkhälsoutmaningar. Antalet drabbade beräknas ha fördubblats i Sverige till år 2050. Det ställer stora krav på vård, omsorg och forskning.
Men Lewykroppsdemens påminner om något mer specifikt: att rätt diagnos inte är en formalitet. Det är skillnaden mellan ett läkemedel som hjälper och ett som skadar. Det är skillnaden mellan år av fel behandling och år av ett liv som ändå fungerar, på sina villkor.
Den sjukdomen är inte okänd för att den är sällsynt. Den är okänd för att ingen har berättat om den.
Källor
- Demenscentrum – Lewykroppsdemens - Läkartidningen – Lewykroppsdemens i Sverige (2025) - Forskning.se – Demenssjukdom kan upptäckas före symtom - Hjärnfonden – Demenssjukdom i siffror - Läkartidningen – Lewykroppsdemens, stor risk för felbehandling och död - Doktorn.com – Lewy body demens
Vad tyckte du om artikeln?
